Hur stomi påverkar ditt livLivet med stomi

Att leva med stomi kan på många sätt påverka ditt liv. Dessa tips riktar sig till några av de sociala aspekterna av ditt liv som kan påverkas, som till exempel:
• Köpa kläder/shopping
• Kommer tillbaka till skolan, högskolan eller universitetet
• Börja ett nytt jobb
• Hålla sig frisk
• Övernattningar
• Gå på krogen, puben eller på kalas & fest med dina vänner
• Förhållanden

Alla saker som vi tar för givet när vi är friska och alla saker som din sjukdom kan ha begränsat dig att göra före din operation. De här tipsen som Trio döpt till “Life and all that other stuff” syftar till att hjälpa dig att komma ut och njuta av livet genom att ge praktiska tips och information som kan hjälpa dig med dina olika delar av livet med stomi.

“Låt inte din stomi hålla dig tillbaka eller stoppa dig från att göra saker som du vill göra. Det enda som kommer att stoppa dig är din inställning till det.”
Sue Blackwell, ileostomi sedan 2005

Livet och allt det där…

Många människor tycker att en stomioperation ger dem en ny syn på livet. Om du har varit sjuk länge före din operation kommer du att vilja få tillbaka ett mer normalt liv när du har återhämtat dig från din operation. Men kom ihåg att ta saker försiktigt först och bygga upp långsamt. Att göra något nytt (eller till och med saker du kan ha gjort tidigare) efter stomioperationen kan tyckas lite skrämmande i början. Det kan vara många frågor och bekymmer som virvlar runt i ditt huvud; “Kommer min påse att läcka? Kommer min hud bli sårig? Jag har haft problem med min stomi, kommer det att bli värre? “.
Alla dessa frågor har svar och lösningar som gör att du kan gå tillbaka till ditt gamla jag. Det är därför vi, med hjälp av stomiopererade och en stomisjuksköterska, har satt samman några användbara råd och tips för att ge dig det lilla extra självförtroende som du kanske behöver i ditt nya liv med stomi.

Fyra steg

Återhämtning: ge dig själv tid till att läka både fysiskt och emotionellt.
Kommunikation: var ärlig och öppen med viktiga personer i ditt liv.
Förberedelser: ha allt du behöver till hands men förvänta dig att saker kommer att gå fel, ha en plan och glöm inte bort att ta vissa saker med en nypa salt.
Försök: du kommer aldrig att veta hur det ska gå förrän du har försökt.

Små saker som kan vara till hjälp

Vid medlemskap i ILCO Tarm- uro-  och stomiförbundet erhåller du ett Ostomy Card.
Det är ett resultat av samarbetet med våra nordiska grannländer genom vår organisation Nordic Ostomy Association (NOA). Kortet har framtagits för dig som har tarm/urinproblem och är på resande fot eller att du snabbt behöver ha tillgång till handikapptoalett. Texten är på engelska och påtalar bland annat toalettbehovet samt att du kan ha medicinska produkter i bagaget. En del rese- och flygföretag kan tillåta viss övervikt vid uppvisande av kortet.

För extra säkerhet: stomiskötsel

Trio Silex mjuka förstärkningshäfta i silikon kan ge dig den där extra känslan av säkerhet som du kan behöva när du ska ge dig ut för första gången. Trio Silex är utformad för att säkerställa att kanterna på din platta inte lossnar, utan i stället sitter på plats, vilket ger dig längre tid mellan byten och större frihet och komfort.
Trio Pearls superabsorberande, lukt- och gasreducerande portionspåsar är konstruerade för att bilda en gel i påsen som förtjockar flytande avföring. Det minskar behovet av att tömma så ofta, och tar också bort lukt och gas samt minskar risken för läckage.
Madrasskydd kan vara bra att bädda med i din säng, så sparar du din madrass om olyckan skulle vara framme. Ditt apotek eller stomiterapeut kan oftast hjälpa dig med var du kan få tag på olika typer av hjälpmedel.
Dessa saker är praktiska att ha och tillämpa vad du än planerar att göra.


Tillbaka till skolan

Skolan med stomiDet sägs att dina skolår kan vara de bästa eller värsta åren i ditt liv, och gå igenom skoltiden med stomi kan ibland vara en utmaning. Men rätt stöd för både dig och ditt barn kan göra stor skillnad. Det viktigaste är att inte försöka oroa sig för mycket. Din resa genom skolan kanske inte blir den enklaste, men du kommer att klara det. Att börja skolan eller flytta från grundskolan till gymnasiet kan vara en utmaning för alla, både föräldrar och barn, detta kan vara särskilt svårt om ditt barn har stomi. Förberedelser och diskussioner med skolan är nyckeln, samt att prata med andra föräldrar som har liknande erfarenheter. Kanske vill ni tillsammans berätta för klassen hur allt fungerar?
Förvara gärna ett kit med extra kläder, stomipåsar och tillbehör hos skolsköterskan eller din lärare så att det finns extra grejer där om olyckan skulle vara framme!

Om ditt barn behöver opereras mitt under skoltiden, prata med skolan om att ordna för att skolarbete och läxor kan skickas hem medan ditt barn återhämtar sig. Skolan kan också ordna så att ditt barn får en stegvis återgång till den normala skolgången, på samma sätt som vuxna har en stegvis återgång till sitt arbete. Vissa barn och ungdomar bestämmer sig för att berätta för en nära vän i skolan om sin stomi, men det är deras eget val och många berättar inte för någon alls. Det är viktigt att komma ihåg att det du har berättat för någon inte kan tas tillbaka. Medan barn i grundskolan ibland kan vara mycket accepterande, kan detta förändras när de flyttar till gymnasiet. Du och ditt barn måste tillsammans ta ett beslut om ni ska berätta och i sådan fall hur/vad ni ska dela med er av till klasskamraterna.

Universitetet och högskolan

Att börja universitetet eller högskolan är en stor händelse i livet för alla. Om du har varit sjuk under skolåren har du kanske fått repetera ett år, eller inte hunnit med så många kurser och aktiviteter som dina kamrater. Fundera på hur du bäst kan fortsätta jobba med dina mål. Det är också viktigt att markera att efter operationen kan livet med stomi sannolikt bli lite mer rutinmässigt och mindre oförutsägbart än jämfört med när du hade ont och var sjuk. Du kanske vill kontakta universitetet i förväg för att diskutera eventuella ytterligare funderingar som du kan tänkas ha. Om du studerar på annan ort än där du blev opererad, bör du prata med din läkare eller sjuksköterska om dina planer på att gå tillbaka till skolan, då de kanske kan rekommendera det mest lämpliga sjukhuset du kan överföras till.

På jobbet

Jobba stomiArbetet är en stor del av de flesta människors liv. Många tillbringar 8-9 timmar varje dag så det finns ett antal saker att tänka på. Att komma tillbaka till arbetet efter sjukskrivning kan vara skrämmande, men kom ihåg att du fortfarande är samma person som du var före din operation/sjukdom och din förmåga att göra ditt jobb har inte förändrats. Det är viktigt att komma ihåg att ingen på jobbet behöver veta att du har en stomi om du inte bestämmer dig för att berätta för dina kollegor. Det är förstås svårt att veta hur de ska reagera. Du kanske vill tänka över vad du ska säga till dem om de frågar. Självfallet är det upp till dig. Ditt arbete kan variera från fysisk ansträngning till ett kontorsjobb, varpå livet med stomi kommer att ha olika stor inverkan.

• När du återvänder till jobbet efter operationen, kan din läkare rekommendera en stegvis återgång.
• Välj gärna att berätta för en nära kollega som du har förtroende för.
• Kolla om det finns tillgång till handikappadanpassad toalett.
• Förvara extra kläder i bilen eller på kontoret om olyckan skulle vara framme.


Nöjesliv med stomi

Gå på bio och teater

Bio med stomiEn tur för att se den senaste filmen på bio eller en föreställning på teatern kan vara ett trevligt sätt att tillbringa en kväll. Du kanske känner dig mer medveten om din stomi i en miljö där du sitter nära andra människor? Det finns några saker du kan göra för att ge dig den extra tryggheten för att hjälpa dig att njuta av kvällen. Boka till exempel en plats nära gången om du är orolig, så kan du glida ut utan att störa någon. Du kan använda din jacka eller kofta för att dämpa eventuella ljud som kommer från din stomi. Att sitta ner under en längre tid kan innebära ökad risk för läckage, och det är något som du inte borde behöva tänka på under kvällen. Överväg gärna att använda Trio Silvex mjuka tätningsring för att minska risken. Trio Silex förstärkningshäfta kan ge dig den där extra känslan av säkerhet som kan behövas ibland för att njuta lite extra av kvällen vid dessa speciella tillfällen.

Restauranger

De flesta människor tycker att de kan äta vanlig kost efter att de har återhämtat sig från operationen. Äta lunch eller middag med vänner, bekanta eller kollegor är ett bra sätt att komma tillbaka till vardagen. Om du är orolig för vilken effekt viss mat kan ha på din stomi, kolla gärna detta i förväg. Om du upptäcker att viss mat orsakar problem, var då inte rädd att be om att det utelämnas ur din måltid. De flesta restaurangkök kommer gärna att ändra en maträtt om du bara frågar. Du kan kanske kontrollera menyn i förväg online, eller ringa restaurangen och fråga?

Handla kläder

Handla kläder stomiDu borde inte behöva ändra klädstil bara för att du har en stomi. Viktigast är att ha på sig kläder som gör att du känner dig bekväm. Det är fortfarande möjligt att bära klänningar och jeans. Med bekväma underkläder behöver det inte ens märkas att du har en stomi. Ta gärna en titt på sortimentet från Comfizz Support som finns i vår webbshop. Där finns trosor, boxer, gördel och linne som kan vara till stor hjälp. Kläder som är utformade med extra veck framtill kan vanligtvis hjälpa till att forma kroppen. Om kläderna sitter för löst kan din midja komma att se större ut. Välj istället en skjorta eller topp som är A-linjeformad eller med empirskärning. Prova en skjorta som är rak i modellen istället för en figursydd. Lösare plagg som till exempel en luvtröja, jacka, kofta eller till och med en väst att ha utanpå är ett bra sätt att göra din påse mer diskret.

Vissa människor tycker det är lättare att prova på kläder hemma snarare än i butik. Numera är det relativt enkelt att handla online, där det också fungerar att returnera varan om den inte skulle passa. Kom ihåg att behålla ditt kvitto och kontrollera hur det fungerar med retur och återköp innan du handlar. Du kan även vidta försiktighetsåtgärder för att säkerställa att det inte läcker på kläder du ska prova:
• En filterkåpa
Trio Silex förstärkningshäfta
• Ett linne eller en gördel från Comfizz Support
Om du handlar för ett speciellt tillfälle kan du prova den personliga shoppingtjänsten som många varuhus erbjuder. De kanske kan hjälpa dig att hitta den perfekta outfiten! Man kan tycka det är lite knepigt att hitta byxor som täcker stomin om den sitter under din naturliga bälteslinje. Prova dig fram, och ta god tid på dig.

Festivaler och konserter

Nöjesliv stomiSommaren är en härlig tid för att komma ut och röra på sig. Det finns alltid många utomhusevenemang att gå på; från hantverksmässor och utställningar till konserter i parken. Ofta finns det bra toaletter, men ibland kan du komma att bli konfronterad med en Bajamaja. Då vill du kanske ta med lite extra våtservetter och handsprit så att du kan rengöra dina händer. Ta reda på i förväg om det till exempel finns en handikapptoalett och var toaletterna finns på området. Ska du övernatta finns det ibland campingplatser för funktionshindrade med bättre toaletter, annars är alternativet att ta in på hotell. Mer om detta kan du läsa på sidan resa med stomi.

Nattklubbar

Nästan alla gillar att dansa, och livet med stomi bör inte stoppa dig från att gå på nattklubb. Toaletterna kan ibland vara lite av en mardröm, så det är bäst att kolla att låset fungerar, och kanske bära med sig extra våtservetter ifall det inte finns något toalettpapper. Försök att komma ihåg att ta med lite extra tillbehör i din väska eller i fickan. På det sättet behöver du inte avbryta din utekväll om det värsta händer.

Att resa

Se mer under fliken Resa med stomi.

Sport och aktiviteter

Läs mer under Motion och hälsa.


Relationer med stomi

Relationer

För de flesta har en stomi liten eller ingen effekt på förmågan att njuta av sex, oavsett sexuella preferenser eller livsstil före operationen. Sexualitet är en mångsidig och djupt personlig sak som påverkar vem vi är och hur vi uttrycker oss själva. Oavsett hur viktigt det är för dig har vi alla tankar, önskningar, attraktioner och värderingar som är unika för oss. Det är normalt att efter operationen under en tid känna mindre sexuellt självförtroende och vi ska göra vårt bästa för att ta itu med dessa problem här. Det finns många saker som du behöver komma till rätta med efter din operation; ditt tillstånd, skötseln av stomin, nya rutiner, och viktigast av allt: ditt självförtroende. Du kan känna dig oattraktiv och vara rädd för funderingar som din partner kan ha. Det finns också en osäkerhet i den potentiella risken för läckage under stunder av intimitet och dessa känslor är naturliga och mycket vanliga. Det är viktigt att du diskuterar dessa problem med exempelvis din stomiterapeut, som är utbildad i att ta itu med dina frågor.

Vanliga funderingar – sexlivet med stomi

sex stomiNär är det säkert att ha sex efter operationen? Ge dig tid att återhämta dig både för att känna dig trygg och bekväm. Främja intimiteten genom beröring, kramar och kyssar. Kom ihåg – intimitet behöver inte involvera sexuellt umgänge. Hitta den mest bekväma positionen och experimentera med olika ställningar. Ge kroppen tillräckligt med tid för återhämtning och läkning innan du försöker att återfå ditt fulla sexliv, men glöm inte bort att kramas och dela säng eftersom detta kan hjälpa till med att återfå intimiteten som du och din partner behöver.
När ska jag berätta för min nya partner om min stomi? Om du redan har din stomi när du träffar din partner kan du ha ett antal bekymmer kring när du ska berätta för dem och hur de kommer att reagera. Du kommer veta när tiden känns rätt, men gör det helst innan du initierar intimitet då det kan göra upplevelsen mindre stressande.
Kommer operationen att påverka min sexuella funktion? Detta beror på vilken typ av operation du genomgått och är olika för alla. Vissa män kan uppleva att det är svårt att få eller behålla en erektion och kvinnor kan uppleva obehag under sex. Prata med din stomiterapeut, som kan hjälpa dig med svar kring just din situation.

Vanliga sexrelaterade problem för män med stomi

Det vanligaste problemet för män brukar vara relaterade till att uppnå eller upprätthålla erektion tillräckligt lång tid för att ejakulera. I vissa fall, vid exempelvis några typer av kolorektal cancer, kan operationen leda till avlägsnande av nervbanorna, men i de flesta fall är det bara en fråga om tid och tålamod. Erektil dysfunktion kan orsaka mycket ångest för vem som helst, speciellt om det har hänt dig tidigare. Du bör försöka att inte lägga så stor på press på dig själv, då återhämtningen kan ta olika lång tid, det är högst individuellt.

Vanliga sexrelaterade problem för kvinnor med stomi

Ett vanligt problem för kvinnor efter kirurgi är risken för vaginal torrhet vilket kan vara obekvämt och kan minska njutningen. I vissa fall kan kolorektal kirurgi leda till att vaginan ändrar form och struktur. Det här kan övervinnas genom att använda en smörjande gel eller särskilda kondomer. Din läkare kan också ge dig råd om andra lämpliga lösningar i just din situation. Var tålmodig – försök att slappna av och inte bli stressad. Om problem skulle uppstå är de ofta tillfälliga.

Tips för ett bra sexliv med stomi

Hur kan jag dölja min påse när jag är med min partner? Din stomi kan vara väl dold under dina kläder och ingen skulle märka att det men när det gäller sexuella relationer är det omöjligt att dölja. I stället kan du kanske:
• Experimentera med mindre, diskretare stomipåsar
• Experimentera med sexiga underkläder eller en gördel
• Var innovativ
• En känsla av humor är bra att ha när saker inte går riktigt enligt plan
• Glöm inte det uppenbara – att tömma eller byta påsen före sexuell aktivitet
Trio Pearls gelbildande portionspåsar är idealiska för att förtjocka innehållet i din påse, den kan minska risken för läckage i äventyrliga positioner

Om du känner det som om påsen bokstavligen kommer mellan dig och din partner, kan du försöka tänka ut nya positioner. Många finner att sida vid sida läge fungerar bra då det tillåter påsen att hänga ner till sidan och inte komma mellan er. Dock du kan upptäcka att detta är ett bra tillfälle för att utforska nya positioner som du kanske inte tidigare har provat. Kolla in Kamasutra, det finns några äventyrliga positioner som tillåter påsen att hänga fritt. Titta på det tillsammans, och ha lite roligt eftersom detta kommer att bidra till att lindra ångest och även hjälpa till att förbereda er.
• Diskutera med din partner i förväg
• Koppla av
• Skapa en romantisk atmosfär och kanske till och med gå igenom olika idéer om vad ni vill testa på. Att göra detta i förväg hjälper inte bara till att förbereda, det hjälper också till att bryta isen och få er båda på gott humör och i rätt stämning
• Du kanske redan har en ritual som du gillar att gå genom, som att ha på dig något sexigt eller tända stearinljus eller doftljus?

Som partner behöver du vara stödjande och tålmodig eftersom det kan involvera många olika känslor. Detta kan vara till större stöd för din partner än du tror. Berätta gärna att du fortfarande tycker att din partner är attraktiv. Genom att visa intresse för stomin visar du att du inte störs av det. Lyssna på vad som får din partner att känna sig bekväm, det kan vara något du inte ens har tänkt på.


Tips för tonåringar

Tonåren är utmanande för alla på många sätt; du kan börja gymnasiet, din kropps utseende kommer sannolikt att förändras och du kanske skaffar en massa nya vänner. Har du dessutom fått en stomi, kan det te sig än mer utmanande. Du har kanske fått ditt stomi av olika anledningar, men varje anledning är en medicinsk anledning för att förbättra din livskvalitet. Det finns ingen anledning till att din stomi bör begränsa ditt liv, det tar bara tid att vänja sig vid din nya situation och livet med stomi. Att prata med någon som har samma erfarenheter som du kan vara till stor hjälp. Fråga din vårdpersonal eller ILCOs medlemsförening som kan hjälpa dig att komma i kontakt med någon i samma ålder.

Som tonåring kommer du att umgås på ett annat sätt än vad vuxna gör. Dina aktiviteter kan variera från att bara hänga med någon till att sporta. Oavsett vad du planerar att göra, kommer du sannolikt att vara mer medveten än vad de flesta tror. Det är ditt beslut om du vill berätta om din stomi. Vissa kommer att berätta för många människor, andra kommer bara att berätta för de närmsta vännerna. Det är extremt osannolikt att deras känslor för dig kommer att förändras. Dela med dig till dina vänner vad du känner och vad du är bekväm med. De kan till och med bidra till att göra saker lättare för dig, som till exempel att avvärja eventuella pinsamma situationer. Att ha en stomi kan faktiskt förbättra din livskvalitet eftersom du nu kan vara med på samma aktiviteter som dina vänner. Försök att tänka på din stomi som en lösning och inte som ett problem. De flesta tonåringar kommer att prova alkohol någon gång, även om du fått veta att du inte bör! Det är viktigt att du känner till dina gränser. Överdrivet drickande kan orsaka uttorkning, och för dig kan detta kanske betyda mer än bara en dålig baksmälla! Om du är gammal nog för att dricka alkoholhaltiga drycker, se till att du dricker vatten emellanåt!
Tonåren är ofta när de flesta av oss först får en pojkvän eller flickvän och du kan vara orolig för hur du ska prata om din stomi. Lär känna personen först. Du kommer att veta när tiden känns rätt, men allt talar för att det är idealiskt om det är tidigt i relationen, särskilt om du är i en sexuellt aktiv ålder. Du kommer att ha samma funderingar och bekymmer som vuxna med stomi har, även om det kan verka värre i början. Om det inte visar sig gå som planerat, skyll det inte på det faktum att du har en stomi. Detta kan hända vem som helst och är alltid smärtsamt.


Att gifta sigBröllop stomi

Kvinnor som ska gifta sig har ofta drömt om sin stora dag sedan de var små tjejer. Klänningen, platsen för bröllopet, blommorna, tårtan och alla andra detaljer. Men om du har en stomi kan du oroa dig för hur du ska kunna känna dig vacker och om du någonsin kommer att kunna ha på dig den där sagolika klänningen. Eller ännu värre, du kanske oroar dig över precis allt som kan gå fel – som ett pinsamt läckage på din vita klänning, och hur du skulle göra om du behövde gå på toaletten och tömma din påse med din klänning på.

Dela dina bekymmer med din vän, syster, mamma eller dotter. Någon som kan hjälpa dig under dagen för att få allt att flyta på lite smidigare kan göra att det känns mycket lättare för dig på din stora dag. Kom ihåg att bruden på bilden i tidningarna är fotomodell. Ställ krav på den som syr upp/säljer dig din brudklänning, och be dem göra eventuella justeringar för att det ska kännas bra för dig. Din partner gifter sig med dig för att ni älskar varandra, med eller utan stomi!

Graviditet med stomi

gravid stomi

Det är en vanlig myt att man inte kan bli gravid efter en stomioperation eller att man har en rädsla för att graviditeten ska vara extra riskfylld eller komplicerad. Det finns ingen anledning till att operationen kommer att påverka din fertilitet, om inte du redan har ett medicinskt tillstånd som är relaterat till detta. Dessa skäl kommer inte att skilja sig från andra kvinnor. Som med alla graviditeter kommer din kropp att gå igenom många förändringar. Magen kommer att växa och detta kommer att orsaka att stomin ”sträcker ut sig”, vanligtvis blir den oval, så det kan bli nödvändigt att ändra storlek på din påse/platta genom din graviditet. Ärrvävnad från operationen kan kännas obekväm när din mage växer och oljor eller andra hudpreparat kan hjälpa till att lugna samt hjälpa till att minimera risken för bristningar i huden. Ibland kan cancerrelaterade behandlingar påverka detta, men du kan diskutera detta med din vårdpersonal. De flesta män kommer också att förbli fertila, även om du direkt efter en operation kan uppleva svårigheter att upprätthålla erektion.

Illamående kommer sällan bara på morgonen, det kan vara hela dagen och under hela graviditeten i vissa fall. Se till att du behåller ett tillräckligt vätskeintag, smaksatt vatten med god smak kan vara bra att ha till hands. Under ditt ultraljud, kan din sjuksköterska komma att använda stora mängder gel som kan störa vidhäftningen av din påse om den suger upp gelen under plattan. Det är värt att byta påsen efter ett ultraljud, och var noga med att rengöra huden innan du sätter på en ny påse. Efter förlossning brukar stomin återgå till normal storlek efter cirka 4 veckor.

Och framförallt: KOM IHÅG ATT NJUTA AV LIVET (med stomi)!

Informationen på denna sida är hämtad från häftet Life and all that other stuff från Trio Ostomy Care.